辛苦熬過分娩階段,每個媽媽心中的最大期望是擁抱心肝寶貝,但對15年前的王媽媽來說,見孩子一面卻是困難重重,因為她的孩子小慈(化名)出生後就被診斷出罹患先天性心臟病,病況嚴重,生命僅剩6天。還好經過親朋好友、醫療團隊和熱心陌生人的協助,讓母女兩人堅信不放棄希望的信念,終於讓小慈挺過難熬的生命關卡,繼續創造和分享每一個心動奇蹟。


曾經被醫師宣判僅有6天生命的小慈(左),在媽媽(右)和社會大眾的協助支持下,已健康成長成開朗的美少女。(圖片提供/如新集團)

2000年11月,王媽媽從醫護人員口中得知小慈僅有6天生命時,認為是自己太忙或吃錯東西,才會造成細胞病變,非常自責,但另一方面也四處向朋友打聽擅長治療複雜性心臟病的權威醫師和醫院,幾經輾轉介紹,最後才在台大醫院找到一線生機,經團隊的全力照護直到小慈身體狀況適合接受心臟矯正手術,術後直到小學5年級才出現狀況,需再進行心臟移植手術。

善的力量發威!小慈戰勝心病,夢想當廚師分享美食

根據統計,台灣每一千位初生嬰兒中,約有8至10名患有先天性心臟病,透過藥物、介入性導管手術、外科手術等協助,約有90%患者能得到有效的治療,其餘10%可能因心臟結構過於複雜,最後仍需要進行換心手術。然而,不論哪一類型心臟病的孩子,不少家庭因經濟無力負擔健保不給付的藥品及醫療器材、未被列入於重大傷病的部分費用,家屬只能眼睜睜地看著孩子受苦,甚至被迫放棄治療。

王媽媽表示,為了長期陪伴女兒住院治療,只好把原來經營的服飾店收掉,後來又遇到先生的公司出現財務問題,員工都被降薪,在家中經濟出現困難的時候,還好有如新中華兒童心臟病基金和中華民國心臟病兒童基金會,給予實質協助,「就好像及時雨一樣」,及時抒解經濟上的負擔,讓小慈能持續接受治療。


小慈(左)的個性樂觀又體貼,立志當個米其林廚師,希望有朝一日可做出美味料理給弱勢小朋友吃。(圖片提供/如新集團)

另一方面,也幸好有來自各界朋友的協助,讓王媽媽深信患難的背後隱藏著祝福,更有勇氣面對恐懼,拋開內心的自責,多與旁人溝通,主動充實醫學知識,把負面的能量丟掉,堅持不放棄希望的信念,才能讓這份母女情緣走得更久遠。因為善的力量,已成長為翩翩美少女的小慈,迄今共創下800多個「6天心動奇蹟」,而這個紀錄還不斷在改寫中。

或許是從小就受到善的力量薰陶,小慈的個性樂觀、正向又體貼,在學校人際關係非常好,會主動關心朋友,有時候看到其他小朋友痛,她也感同身受,聽到小朋友大聲哭,也會過去安慰他們。平常會向阿嬤學烹飪的小慈,最大夢想是成為廚師,她說,希望將來能到米其林料理學校去上課,做出美味的五星級料理給貧困的家庭和小朋友吃,讓他們也有機會嚐到美味的食物。


台灣每天約新增6名先天性心臟病兒童,早期篩檢有助於及早治療,挽救寶貴的生命。(圖片提供/如新集團)

台灣日增6名兒心病童 早期篩檢救命不漏接

事實上,像小慈一樣的先天性心臟病兒童並不少見,根據內政部統計,國內平均每天有6名先天性心臟病童誕生,為了不放棄任何一條寶貴生命,兒童心臟病的早期篩檢和治療有其必要性。對此,NU SKIN與台灣兒童心臟病基金會、台灣大學兒童醫院合作,除了募集善款全額資助貧困的心臟病童外,更主動將兒童心臟病議題延伸到預防篩檢的工作上,以便能有效減少先天性心臟病兒童因潛在的病因導致猝死的意外發生。


「如新中華兒童心臟病基金」發起慈善救助專案,和台大醫院、上海復旦大學附屬兒科醫院等單位合作,提供前期篩檢和慈善救治的服務。(圖片提供/如新集團)

自2009年開始,NU SKIN如新中華兒童心臟病基金每年深入醫療資源相對缺乏的偏遠地區,目前已完成金門縣、嘉義縣、高雄縣、新竹縣等24個偏遠鄉鎮,171所中小學3萬7002位學童的篩檢工作,並建議2109位學童轉診至醫院做進一步檢查和治療。

★《揪心病》兒童心臟病,血氧檢查早期診斷!

華人健康網 記者駱慧雯/台北報導


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