家住高雄的71歲胡先生,先後經歷皮膚癌和肺腺癌的打擊,而連同自己在內,一家8口總計有7人罹患5種癌症,卻只能找到一個病友團體提供協助和支持,形同「癌症孤兒」,醫療權益無人幫忙爭取。不過,他在今6日延後預訂化療行程,加入剛成立的「台灣全癌症病友連線」,希望幫更多種類癌症病友發聲,爭取權益。
先後罹患皮膚癌和肺腺癌的胡先生曾經因罹癌感到無助,因此加入台灣全癌症病友連線,希望為更多癌友發聲。(攝影/駱慧雯)
全家7人罹患5種癌 病友團體只找到1個
對現在的胡先生來說,癌症不是一個陌生的名詞,一家人包含父母、自己和5個兄弟姊妹,共有7個人罹患癌症,包括肝癌、乳癌、甲狀腺癌、肺腺癌和皮膚癌,其中罹患肺腺癌的4個人,已有3人不敵病魔病逝,只剩下他一人還在奮戰中。
罹患2種癌症的胡先生表示,64歲那年鼻樑外側先被檢查出罹患皮膚癌,幸好只是局部基底細胞癌,開刀切除後接受1年追蹤已無大礙。沒想到,2年後健檢又發現罹患肺腺癌第4期,當時醫師判斷5年存活率低於5%,但有了前一次抗癌經驗和家人的相互扶持,在積極治療和維持良好生活習慣的情況下,肺腺癌確診迄今4年7個多月,病情仍穩定控制,身體健康狀態甚至比5年前更好。
不過,目前看似調適良好的胡先生,也曾在皮膚癌確診時感到恐懼無助,找不到相同癌別的病友,無法分享心情和抗癌經驗,更遑論一起爭取攸關皮膚癌患者的醫療權益。
國內8成癌友找不到病友團體幫忙發聲,因此造就台灣全癌症病友連線的成立。(攝影/駱慧雯)
全台80種癌症 8成癌友找不到同路人
其實,國內像胡先生這樣的癌症孤兒並不少見。台灣全癌症病友連線理事長林葳媫表示,目前台灣共有80種登記癌別,卻僅有16種癌別病友成立病友組織,也就是說約有8成癌友找不到病友夥伴、沒有可以分享的「家」、沒有替他們發聲的團體,當面對醫療體制所不能及的情況時,求助無門的他們只能繼續沉默。
癌症長年位居國人十大死因之首,最新資料顯示,台灣每5分鐘26秒就有1人罹患癌症,全台將近有50萬名癌症人口。為了讓每個癌友都能找到「家」和發聲管道,台灣全癌症病友連線以癌友為主體,廣納各種癌別的病友和其家屬,不僅經驗和心情分享,更希望透過由下而上凝聚力量,提倡公民政策,共享癌病醫療資源。
林葳媫理事長表示,目前全癌連已有18種癌別、50多位成員加入,現在也開放歡迎年滿20歲且曾有癌症病史的病友,以及其親屬申請入會,表達自己的醫療訴求。有興趣者可上臉書粉絲專頁搜尋「台灣全癌症病友連線」。
華人健康網 記者駱慧雯/台北報導
癌症孤兒!8成癌友找無團體難發聲
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