衛福部今天公告12月將上路新制，包括罕病AADC缺乏症基因治療藥物納入健保暫予支付，終生僅需施打一次但要價高達新台幣1億元，第1年使用人數13人，寫下給付單價最高紀錄。
罕病「芳香族L-胺基酸脫羧基酶（AADC）缺乏症」過去無藥可治，嬰兒剛出生時也許看不出異狀，等到3、4個月大就會開始出現包括嚴重發展遲緩、動眼危象、低張力及四肢運動異常、自律神經失調、睡眠問題、情緒障礙等症狀，兒童時期就可能因併發症死亡，往往來不及長大。
https://community.htc.com/tw/chat.php?mod=viewthread&tid=315919&extra=page%3D1
https://bbs.mofang.com.tw/forum.php?mod=viewthread&tid=935915&extra=page%3D1
https://bbs.mofang.com.tw/forum.php?mod=viewthread&tid=937246&pid=136787&page=1&extra=#pid136787
https://bbs.mofang.com.tw/forum.php?mod=viewthread&tid=917928&pid=136788&page=1&extra=#pid136788
https://bbs.mofang.com.tw/forum.php?mod=viewthread&tid=917749&extra=page%3D1
