志願者戴著口罩面對牆

認識自閉症

自閉症,又被稱為孤獨症,是廣泛性發育障礙的代表性疾病。患者以孤獨、缺乏情感反應、語言發育障礙、刻板重複動作等反應為特徵。患有自閉症的孩子,也被稱為“星星的孩子”,意為在遙遠而又漆黑的夜空獨自閃爍。保守估計,我國至少有超過1000萬的自閉症人群,其中兒童患者佔200萬左右。自閉症已成為中國兒童精神健康的第一大“殺手”。

今天是“世界自閉症關注日”。4月1日,在寬窄巷子東廣場舉行了“有你,我們不孤獨”關愛自閉症大型公益體驗活動。不能用手機,不能睡覺,戴著口罩,和外界毫無交流,還要接受玻璃房子外路人的觀望和指點,當一個自閉症患者,是怎樣一種體驗?志願者趙建雷體驗了30分鐘,已經大呼受不了。“我很想衝出去跟他們說,不要用異樣的眼神看我。”趙建雷說,自己終於體會到自閉症兒童的感受。

觀看 “跪求”上學,宣傳片看哭路人

4月1日,週日,成都寬窄巷子游人如織。

東廣場搭起了一座藍色的房子,這是四川省關心下一代工作委員會、西南兒童醫院等承辦的“有你,我們不孤獨”關愛自閉症公益體驗活動的自閉症體驗館。在廣場上,不少志願者主動向遊客、市民介紹關愛活動,併為他們繫上象徵關愛“星星的孩子”的藍色絲帶。

自閉症體驗館分為感知區、認識區、幫助區和體驗區四個部分,走進藍色房子,感知區的小空間裡,4名志願者統一都戴著口罩,面牆而立,他們一站至少要站上半個小時。“模擬的就是自閉症兒童平時的狀態,不主動說話,不交流。”志願者告訴成都商報記者。

“我想和你玩,但是我做不到。”“你的孤獨是一會兒,可我的孤獨可能是一輩子。”牆上、地面、天花板上,都貼著這些自閉症兒童的心聲。

在認識區,展板上除了有對自閉症的科普宣傳知識,還滾動播放著關於自閉症的宣傳片,什麼是自閉症、自閉症有哪些表現、如何正確地對待自閉症兒童。一則國外的自閉症宣傳片,講述了一個自閉症兒童在普通學校就讀時,老師發現了其快速心算的能力。一次,在受到同學欺負後,他突然情緒爆發將同學暴打一頓,家長在學校情緒激動地反對自閉症兒童與自己的孩子同校,老師則當場讓患有自閉症的孩子展示其心算能力,以證實其並非家長所說的“弱智”。一個動人的細節是,自閉症孩子跪在老師和家長面前,“乞求”上學的機會。螢幕前,觀看宣傳片的遊客和市民感動落淚。

剛從攀枝花到成都的程女士,帶著10歲的兒子,走到認識區。“看到宣傳片還是很有感觸,以前我們對自閉症的孩子接觸太少,認識不多。”程女士很感慨。

志願者進入封閉的玻璃房間體驗

體驗 “我想衝出去,不要那樣看我”

最特別的體驗區,是兩間獨立的玻璃房子。4月1日,成都商報記者也走進了體驗區的玻璃房子,這是一個密閉空間,除了右側和身後是隔離板,左側和前方都是玻璃,可以看到往來的人群。

在玻璃房子裡,只有一張桌子、一張椅子,桌子上放有一盒紙巾和一個鬧鐘,此外別無他物。體驗者需要放下手機,在這個房間裡坐上30分鐘,期間不能說話、不能睡覺,更不能和外界交流。

志願者趙建雷在玻璃房子體驗了半個小時,走出房間時,他告訴成都商報記者,在房間裡待的時候,自己感覺非常煩躁,特別是人來人往,都會駐足看自己,有的還指指點點,“我就特別想衝出去告訴他們,我只是在參加這個體驗活動,又不是什麼怪物,不要用異樣的眼神看著我。”趙建雷說,雖然自己很想出來,但是又不可能真的衝出去跟人解釋。

趙建雷所體驗的,正是模擬的自閉症兒童在社會中的環境,“他們不聾不啞,也不是傻子,他們就是不能正常交流。”現場工作人員告訴成都商報記者,自閉症孩子同樣接受了很多這樣的眼光,這個體驗區設立的宗旨,就是想告訴大家,自閉症孩子處在一種怎樣的視角上。

另一名年輕女性在玻璃房子裡體驗了10分鐘後,提前退出來,她說覺得玻璃房子裡的環境很悶,因為密閉,聽不大清外界的聲音,就感覺跟別人很近,但又永遠接觸不到似的。“很多人看著你,感覺很不舒服。”

有行人經過,駐足觀看

參與 “看到活潑的孫女,就想到其他可憐的孩子”

在活動現場,一位頭髮花白的阿姨在大多是年輕人、小朋友的志願者隊伍裡頗為惹人注意。這位志願者阿姨叫吳國琴,今年61歲。吳阿姨告訴成都商報記者,她是早上出門晨練,回家途中看到了搭建的活動館,便主動來報名當志願者。

在志願者的講解下,吳國琴瞭解到這個活動是宣傳關愛自閉症兒童,她當即決定,留下來當志願者。“幫忙給遊客講解一下,做點能做的事情。”吳國琴說。

對於自閉症,吳國琴說,自己很多年前就有所瞭解,也聽說過不少因為孩子得自閉症,家長離婚、推諉等事情,“我自己有個孫女,看到天天活潑得很,就想到其他娃娃可憐。”吳國琴說,自己上午10點多就在這裡了,一直要站到下午5點去接孩子放學。

西南兒童醫院康復科心理諮詢師楊梅從事工作12年,接觸不少自閉症孩子的家庭,除了孩子自身的問題,其實往往家庭也會陷入極端焦慮和沉重的心理負擔中。

“一般來說,自閉症的孩子在幾個月的時候就會有所表現,但家長一般認為是孩子孤僻、內向,直到上學後,需要社交和長時間安靜的時候,自閉症孩子的表現就比較明顯了。”楊梅說,自閉症孩子最大的表現在於社交障礙、語言障礙、刻板行為,甚至是危險、自傷行為,越早干預,接受康復訓練,對於孩子的恢復效果就越好。

成都商報記者 於遵素 攝影記者 劉海韻

原標題:志願者密閉空間體驗自閉症:“別用異樣眼神看我”

Reference:健康生活