手腳增大戒指戴不下 臺大醫院辦肢端肥大症展

張天鈞說明,肢端肥大症造成生長激素過量後,會進一步造成類胰島素生長因子(IGF-1)濃度上升,因此患者常外貌不正常的肥大或增生,常見症狀如額頭變寬變高、顴骨變高、鼻子變大、舌頭變大、嘴唇變厚、齒縫變寬、下巴前突;以及手腳增大導而指戴不下,鞋子尺寸變大、無法做精細動作。

肢端肥大症是生長激素分泌過量的罕病,患者的手腳、臉部等外貌會逐漸改變,甚至連原本戒指都帶不下,但因過病程緩慢,往往錯過治療時機。為此今(108)年臺大醫院舉辦《大手牽小手擁抱陽光向前走》展,與知名攝影師林炳存合作,拍攝公益病友藝術照,展現患者自信美,並傳達疾病衛教。臺大醫院內分泌新陳代謝科主治醫師張天鈞呼籲,患者外貌不正常的肥大或增生時,應盡速就醫。

生長激素過量 肢端肥大症會改變容貌

肢端肥大症起因於患者腦下垂體,出現增生或腫瘤造成細胞過量分泌生長激素(GH),據流行病學統計,台灣每年平均新增約60個新病例 ,平均發病年齡為40歲上下。

張天鈞說明,肢端肥大症造成生長激素過量後,會進一步造成類胰島素生長因子(IGF-1)濃度上升,因此患者常外貌不正常的肥大或增生,常見症狀如額頭變寬變高、顴骨變高、鼻子變大、舌頭變大、嘴唇變厚、齒縫變寬、下巴前突;以及手腳增大而導致戒指戴不下,鞋子尺寸變大、無法做精細動作;也有人出現聲音低沉、經常性頭痛、呼吸困難、視野變窄、陽痿、過早停經等現象。

 四成患者無病識感 延誤診治共病多

由於肢端肥大症的疾病進程較慢,短期內患者難察覺,常未能及早就醫,平均延誤診斷時間約5-7年。臺大醫院內分泌新陳代謝科主治醫師施翔蓉指出,因罹病後數年才確診,許多患者常已併發高血壓、糖尿病、心血管疾病、頭痛、關節炎、甲狀腺腫、睡眠呼吸中止症等共病,對患者身心健康的影響嚴重,預後情況恐較不樂觀。

肢端肥大症如何治療?臺大醫院神經外科主治醫師黃博浩解釋,第一線以手術為主,目標為移除腦下垂體腫瘤,並使類胰島素生長因子正常化,若未能緩解會再施以藥物與放射線治療。術後患者須定期回診追蹤,檢查血液中生長荷爾蒙和類胰島素生長因子是否正常,並逐步治療糖尿病、高血壓、心臟病等共病。

肢端肥大症醫院策展 展現患者自信美

本次參與拍攝病友藝術照的蔡先生,30年前經台大內分泌科專家確診肢端肥大症,並轉診至其門診治療。當時因治療漫長,蔡先生在病友會上自編自唱一首「蘭花草」,表達因無奈而求助佛祖。之後蔡先生當選台灣肢端肥大症俱樂部會長,更接受手術治療,因被書中勵志話語鼓勵,積極面對新人生,維持良好生活習慣。30年來定期回診追蹤從未間斷,堪稱是模範病友代表。

張天鈞教授提醒,肢端肥大症只要及早發現治療,將可維持良好生活品質;呼籲有相關共病者或民眾出現類似症狀,應盡快至內分泌科新陳代謝科或神經外科就診。若確診罹患肢端肥大症也無須太過灰心,只要積極配合醫師治療、定期回診追蹤,將可擁有不錯的生活品質。

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