人生最重要的不是名聲、財富,
而是健康的身體,
無奈這看似理所當然的條件,
有些一輩子也無法擁有。

根據外媒wuzupnigeria報導,
生活在尼泊爾偏遠地區的11歲男孩卡穆裡(Ramesh Kamuri)
一出生就罹患罕見疾病「斑色魚鱗癬」,
由於染色體突變,
導致身上出現巨大菱形鱗片,
皮膚皺褶處容易裂開,
進而感染,死亡率非常高。

卡穆裡出生時就像普通嬰兒一樣,
直到第15天開始,他的皮膚就開始剝落,
新長出的皮膚又厚又黑,
全身猶如被石頭包覆一般不成人形。

卡穆裡的父母連忙帶著他到多家醫院看診,
但醫生從來沒有看過這種病例,無法做出確切的診斷。

最後,父母終於找到一位醫生,
向他們解釋為什麼寶貝兒子會變成這副模樣,
原來這種罕見疾病會導致卡穆裡的皮膚生長速度比正常人快7倍,
導致皮膚快速剝落,看起來就像魚的鱗片。

魚鱗癬不僅無法治癒,
在醫療落後的尼泊爾,治療更是有限。
昂貴的治療費用更是讓月收入只有65美元(約1921台幣)的卡穆裡一家喘不過氣。

卡穆裡的父母沒有能力為兒子做什麼,
他的病情也逐漸惡化。

5歲時,卡穆裡腳上厚厚的皮膚讓他根本無法走路,痛苦也不斷加劇。

同年齡的孩子視卡穆裡為怪物,
紛紛疏遠他,導致卡穆裡性格孤僻。

他無法去上學,
每天只能跟母親待在家裡。

卡穆裡幾乎無法說話,
父母只能辨認他是餓了,或者是想上廁所。

面對未來的人生,
全家深陷絕望,不知道該怎麼辦。

但一切出現了轉機,
一位來自印度加德滿都的記者來到當地訪問時,
意外見到卡穆裡的模樣,
她為這位可憐的男孩製作了影片並上傳網路,
引起了尼泊爾歌手Sanjay Shrestha的注意。

Sanjay當時正在跟英國靈魂歌手喬絲史東(Joss Stone)合作,
Sanjay將卡穆裡的故事告訴了喬絲,
秉持人道主義的喬絲立刻決定伸出援手。

卡穆裡被送到加德滿都大學接受治療,
喬絲為他舉辦了一場慈善音樂會,
最後募集超過2萬美元(約59萬台幣)的長期照顧費用,
喬絲也不時會去醫院探視卡穆裡。

卡穆裡因為身體病痛,
長年無法行走,目前正在接受物理治療,
希望將來有一天,能靠自己的力量站起來。

如果沒有這些好心人的幫助,
也許卡穆裡永遠都無法過上正常的生活,
而現在,他有機會能過得更好,期待他將來能過得幸福。

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