話說,

你見過這種機器嗎?

 

無論是男人,女人還是特別容易感染的孩子,所有的得了小兒麻痹不能自主呼吸的病人都呆在一個病房裡,排列着躺在「鐵肺」中,依靠着這種笨重的機器來協助呼吸。

鐵肺依靠電力工作,當電源斷電時,鐵肺只能依靠護士們手動進行操作。

對於病人們來說,護士離開的時候,就是最恐怖的時候。

 

「 你能感覺到自己的心臟在跳動,你拚命的呼吸,卻完全吸不動」回憶起當時的場景,Martha Lillard依舊覺得不寒而慄,

「時間過得無比漫長,我們說不出話,只能拚命彈自己的舌頭來呼喚護士的到來。整個病房就像是雞圈,充滿着彈舌的聲音。」

唯有等到護士們焦急的聲音傳來,「下一秒你就可以呼吸了!」人們才感覺自己被拖回死亡的深淵……

這種恐怖的日子直到1955年,Jonas Salk發明了小兒麻痹症疫苗才開始漸漸停止。

 

隨着疫苗的廣泛推廣,小兒麻痹症患者終於慢慢減少。

1952年,當疫苗還沒有發明,全美國爆發小兒麻痹大流行的時候。 有至少58000人被感染,其中21269人癱瘓,3145人死亡....

在疫苗發明6年後的1961年,全美只有161例小兒麻痹症病例。 到了2013年,全世界也就416例。

 

在小兒麻痹症被消除的同時,隨着現代呼吸機的發展以及氣管插管和氣管切開術的廣泛使用,鐵肺在60年代就停止生產,如今更是已經基本從現代醫學中消失。

人們沉浸於戰勝病魔的喜悅,沉浸於身體健康的自由,把黑暗的不願提起的50年代拋之腦後,

一起拋之腦後的,還有這曾經拯救了無數人性命的「鐵肺」……

它在4、50年代的出現彷彿曇花一現。

然而現在,卻有人依舊使用着.....

到了2013年,根據脊髓灰質炎後衞生國際組織組織統計,全美還在使用「鐵肺」的病人僅僅只有6-8人。

 

而Martha Lillard就是其中一人。

1953年,小兒麻痹症在美國大爆發的第二年,Martha剛剛過完自己5歲的生日。

這天,Martha起床突然忽然覺得自己脖子疼,父母慌張又恐懼地安慰她,告訴她可能只是不小心着涼了。這種慌張和恐懼,Martha幾十年後依舊無法忘懷。

醫生診斷的結果讓Martha的父母徹底崩潰,他們心愛的女兒真的得了小兒麻痹症。

 

從小,Martha就是一個充滿靈氣又漂亮可愛的女孩。

在1歲的時候,Martha就可以墊着腳尖自由舞蹈了。她想成為一個芭蕾舞演員,也有着成為芭蕾舞演員的天賦,幾乎所有的人都看好她。就在生病的前幾日,Martha的母親還在準備帶她前往一家芭蕾舞學校報名。

但是,Martha病了。她開始不能呼吸,不能走路,甚至不能站立。

她的狀態一天比一天差,完全沒有康復的跡象……

雖然父母一直避開她的疑問,但是在她徹底癱瘓的前夕,聽着鄰居家孩子慶祝活動時的歡呼聲時,年僅5歲的Martha忽然意識到——

從此刻起到永遠,她都無法做一個芭蕾舞演員了。

 

Martha的夢破碎了,

隨之而來的,她的呼吸肌開始逐漸麻痹。幾乎讓她喪失自主呼吸的能力。 

她開始住在「鐵肺」里,把那裡當做了自己的家……

在Martha的幼年,醫生斷言她活不過青春期所以沒有給她做手術,

在她成年之後依舊沒有做手術,因為像她這樣的小兒麻痹症倖存者在麻醉時會停止呼吸。

就這樣,Martha在鐵肺里一直熬,熬過了整整61個年頭……

 

現在,Martha已經69歲,因為脊柱側凸,所以身高只有1.45米,體重44公斤。

在失去自己的父母和其他親人之後,Martha一個人住在小小的屋子裡,養着3隻狗和20隻壁虎。

 

小兒麻痹症讓她一生都呼吸困難,但是在漫長的60多年歲月里,Martha教會了自己如何離開鐵肺,如何直立行走,如何使用便捷式正壓呼吸機。

只是大多數時候,她都不願意用這種方式進行生活……

因為便捷式正壓呼吸機會通過喉管強行將空氣壓入她的肺部,這些空氣時常會引起炎症或者破壞肺泡,讓原本就很虛弱的Martha雪上加霜。

而鐵肺對她來說卻舒適而祥和,充滿了治癒感,「對於不能自己呼吸的人來說,這裏真的很舒服」Martha說道,「當我第一次進入鐵肺的時候,我感覺自己彷彿釋放了。」

 

Martha現在使用的這台機器,實際上是由兩個鐵肺組成,一個是她從小使用的,另一個是她花了8000美元從其他人手裡購買得到的。而且,經過她的祖父和當地工程師的層層改造,變得非常適合她又方便。

在鐵肺的下面,有一個風箱式的皮吹。 

當馬達帶動風箱拉動時,鐵肺里的氣壓變小,對外界行程負壓,她的肺部就會膨脹,把空氣吸入肺里。 

 

 

而當風箱壓縮時,肺部又將空氣呼出...

就像這麼手風琴一樣的一來一回中,她一口一口的呼吸着..

 

 

鐵肺在給她帶來舒適和安全感的同時,也讓Martha憂心忡忡。

幾十年前鐵肺的生產廠商Respironics開始逐漸停止維護鐵肺。2004年,他們給了她3個選擇,

要麼升級到最新的呼吸器上,要麼繼續用鐵肺,但是廠商不再負責維修了... 早已習慣幾十年的她,Martha毫不猶豫的選擇了後者

 

隨着時間的流逝,越來越多的維修工人對這個老舊的機器感到陌生,曾經的更換零件也越來越昂貴,甚至根本無法找到,一旦機器出現問題,幾乎沒有維修的辦法。

這其中最大的磨損件,是脖子上的一個密封用的皮圈... 之前,她一般幾個月就要換一個。 不然就會因為密封不良而導致呼吸效果不好。 

很多年前,她花幾美元就可以買到一個...  而現在,她要花上200多美元才能有一個。 

更悲傷的是,最近公司已經不賣給她了。 因為這個東西早已停產,而公司最後的庫存也只剩下10個,還要留給別人用。 

她只能自己想辦法找替代品,並讓自己趟在裏面時儘量少動,以免加速磨損... 

 

更可怕的是,只要鐵肺停電,Martha隨時可能會在睡夢中窒息而死。在2008年,住在孟菲斯的小兒麻痹症倖存者Dianne Odell就是因為鐵肺在暴風雨中停電,而不幸死亡的。

 

 

鐵肺在幫助Martha剝離了不能呼吸的痛苦時,也讓Martha依賴於它,受制於它。

Martha不知道鐵肺什麼時候會失去作用,也不知道會不會因為鐵肺的失效而死亡。但是她已經做好了這個心理準備,平靜的接受着這一切。

對她來說,能夠活這麼久,早已是奇蹟,唯有當下才是最該珍惜。

 

同樣受制於鐵肺的,還有70歲的Paul Alexander。

他在5歲那年得了小兒麻痹症,從此鐵肺成為了他生活的一部分。

 

年輕時候的他爭強好勝,雖然從脖子以下完全癱瘓,但他人生的腳步並沒有因此而停滯。

他帶着鐵肺住在了德克薩斯大學的宿舍里,每天擠出幾小時離開鐵肺,前往法學院學習,最終成為一名優秀的辯護律師。

 

但是,如今他的身體越來越惡化,早已不能像年輕時那樣離開鐵肺,甚至前往法院幫客戶辯護了。

和Martha一樣,越來越昂貴的鐵肺修復成本,讓他捉襟見肘,

在2015年,他在互聯網上發佈了一個youtube視頻,尋求汽車維修工或是工程師幫助他修復鐵肺。幾經周折花了好幾年時間才找到了一個善良的機械師接下這份工作。

 

鐵肺這種常人早已不知道是什麼,或者早已忘記的事物,卻是Martha和Paul賴以生存的唯一方法。

對於旁人來說無比簡單的生活,對於他們來說卻得依靠堅強的意志才能保持。

自己曾經的宏圖大志,過去六十年裡受的所有的常人無法理解的苦難,Martha和Paul都已不再去想。

他們接受自己,接受過去,也坦然的接受未來。

如今的Paul身體逐漸惡化,但是他一直保持樂觀並且保持忙碌。最近他一直在書寫屬於自己的回憶錄,用一根連着塑料棒的鋼筆打字。

 

而Martha也在保持閱讀,保持活潑,與人交談,努力生活,努力給自己的寵物們打造一個美好的家。

 

 

或許,正是因為生活特別艱辛,正是因為自己吃了太多太多苦,

兩個人都十分能理解他人,性格溫柔而體貼,平日裡幾乎與世無爭。

但是最近,兩個人都不約而同的展現出非常強硬的態度,

那,就是在面對「反疫苗行動」時,

Paul實在想不通,究竟是什麼樣的人會阻止自己的孩子打疫苗。

他十分擔心小兒麻痹症的回歸,焦慮的幾乎無法思考,「我不敢想象,在未來一大批沒有打疫苗的孩子遇到這個病毒會發生什麼。」

 

而情感豐富的Martha更是無比心碎,「究竟是什麼樣的父母會希望孩子重蹈我的覆轍?!如果我的母親能夠遇到疫苗,她一定會給我打上的。」

「我會不顧一切阻止這樣的事情發生,我不希望任何人再經歷我的人生。」

 

如今,他們都選擇站出來,用自己一生的痛苦告訴別人小兒麻痹症的危害,

他們只有一個願望,就是希望下一代可以了解到他們,了解他們六十年來經歷的所有的痛苦和淚水,這樣或許才會讓無知的人們意識到「疫苗」的重要性。

 

世界或許早已遺忘了鐵肺和僅剩的使用者們,但是他們依舊在努力生活,

雖然身體不能移動甚至不能呼吸,但是他們的大腦依舊樂觀而自由,

他們不僅沒有沉溺於自己一生的痛苦,反而以自己為例,呼籲人們懂得疫苗的重要性,

Martha和Paul內心的美好,值得所有人銘記……

 

ref:

https://gizmodo.com/the-last-of-the-iron-lungs-1819079169

http://www.dailymail.co.uk/news/article-5101817/America-s-iron-lungs.html

https://www.nbcnews.com/health/60-years-iron-lung-us-polio-survivor-worries-about-new-2d1164145

6https://en.wikipedia.org/wiki/Iron_lung

https://zh.wikipedia.org/zh-hans/%E8%84%8A%E9%AB%93%E7%81%B0%E8%B3%AA%E7%82%8E

 

 

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陳如是說:疫苗的進步,改變了億萬人的前進軌跡。

 

要消失掉:讓人難受的心疼

 

筱夢oO:前人為了後代子孫的發展,做出很多犧牲和探索,才有不斷的進步和累積。可惜依舊有很多智障跳出來大罵前人研究成果,讓自己的無知顯得格外注目。

 

小卷子和假髮子-:現在反疫苗的大概是沒經歷過被傳染病支配的恐懼

 

心臟內科崔凱軍醫生:真是好文章,沒想到還有生活在鐵肺里的人。健康從來都不是生來就有的,是無數偉大的醫生和科學家與病魔的鬥爭中奪來的。

 

司馬鞭鞭:小時候的那個她真是好漂亮一個女孩哦

 

疫苗與科學:#疫苗# 很多人以為小兒麻痹症只是瘸子,其實脊灰病毒可以導致很多肌肉癱瘓,包括呼吸機能。在我國為何看不到呼吸機受累的小兒麻痹症患者呢?我想,他們都夭折了,因為他們在當時的中國沒機會用鐵肺

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 本文已獲 英國那些事兒 授權 微信號:hereinuk

原文標題:他們是世界上最後的鐵肺人...用自己痛苦的一生,告誡我們一個小糖丸的重要性...

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