9083

小小的孩子患上這樣的病症,實在令人心痛,但相信看在父母的眼裡,更是恨不得可以代她承受痛苦。

美國一名9月女嬰,自出生就患有染色體隱性的遺傳皮膚病Harlequin-type ichthyosis——斑色魚鱗癬,這稱病會令患者全身皮膚會佈滿巨大鱗片,眼睛、耳朵、生殖器等處還會異常收縮,終身無法痊癒,並只有2%的存活率。

 20180721 9083 B01

因此在她出生後,連醫生都認為女嬰不可能順利長大。但她的父母卻從未放棄過一絲一毫的機會,兩人甚至辭掉工作全天候女兒。每天夫婦會花4個小時為女兒沐浴,讓她皮膚能長時間保持滋潤狀態,他們更會隨時補充一種保護皮膚的軟膏-Aquaphor,這些努力終有回報,女嬰的狀況非常良好。

這些好消息讓所有人都相常鼓舞,女嬰父母指,在初期,他們基本找不到這種病該如何照護的資訊,而目前已有不少網友,開始為安娜募款,期望這個勇敢的小生命,能平安堅強的長大。


 【僅有2%存活率】患罕見病渾生長鱗片 父母傾力照料見轉機

 https://www.facebook.com/hk.parentingheadline